La celiachia passa dall’elenco delle malattie rare a quello delle croniche, così come stabilito dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017, pubblicato nella G.U. n. 65. Tutte le prestazioni del follow-up vengono riconosciute in esenzione ai pazienti celiaci diagnosticati, mentre tutta la fase diagnostica diventa in compartecipazione della spesa sanitaria, anche per i pazienti di primo grado di pazienti celiaci. Viene garantita l’assistenza alla terapia (art 14 del decreto), cioè l’erogazione dei buoni per i pazienti celiaci diagnosticati.

Riguardo al funzionamento a pieno regime del decreto, è necessario considerare che non tutte le prestazioni e le novità sono immediatamente fruibili dai cittadini: le Regioni definiranno i criteri e le modalità di erogazione attraverso una serie di Accordi Stato Regioni. La piena applicazione della norma dipende da regione a regione ed ogni specifico dettaglio potrà essere fornito dalle ASL di competenza territoriale.

TESTO IN GAZZETTA UFFICIALE

DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 12 gennaio 2017  Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) (GU Serie Generale n.65 del 18-3-2017 – Suppl. Ordinario n. 15)

LEA in Regione Campania

Ad oggi la normativa nella nostra regione non è stata ancora applicata, nonostante i ripetuti solleciti da parte dell’AIC affinché si procedesse in tal senso.

Anche nell’incontro tenutosi in Regione lo scorso 6 febbraio 2018, AIC Campania ha illustrato le aree nelle quali intervenire per migliorare le condizioni del paziente celiaco campano. Sono 6 le emergenze individuate e portate al tavolo di discussione:

  • Il ripristino del diritto di accesso alle prestazioni in esenzione, che oggi con i nuovi Lea e il regime di cronicità della malattia riguardano il follow up;
  • Il potenziamento dei canali distributivi degli alimenti senza glutine convenzionati per l’erogazione gratuita. In particolare la GDO
  • La condivisione delle Linee Guida per la diagnosi e follow up della celiachia e dermatite erpetiforme (pubblicate in GU n.191 19/8/2015) da parte dei medici prescrittori, per evitare possibili errate diagnosi e una spesa inutile per il paziente e la sanità regionale.
  • La revisione dell’elenco dei centri di riferimento fino ad ora operanti, alla luce dell’approvazione (del 06/07/2017) da parte della conferenza Stato Regioni delle linee guida per l’individuazione dei centri di riferimento per la diagnosi e il follow up della Celiachia e Dermatite Erpetiforme.
  • Il passaggio dal vecchio al nuovo codice di esenzione (059) per tutti i pazienti di diagnosi precedente alla pubblicazione dei LEA 2017.
  • La “sintonizzazione” delle due banche dati del paziente celiaco, quella contenuta in SANIARP (piano terapeutico) e quella nel Registro Regionale pazienti con celiachia e dermatite erpetiforme (dati epidemiologici)

Al termine del confronto la Regione Campania ha prospettato la creazione di un tavolo di lavoro tecnico, con la presenza di AIC e di esperti medico-scientifici, che fissi un calendario di attività, con l’obiettivo di affrontare le problematiche e migliorare la condizione dei celiaci campani; il recepimento del decreto della CSR con i criteri per l’individuazione dei centri di riferimento per la diagnosi  e il follow-up e delle Linee Guida pubblicate in GU n.191 19/8/2015.

La Regione si è poi impegnata a portare al tavolo di lavoro le problematiche scaturite dal cambiamento del codice di esenzione. Inoltre, compatibilmente con le esigenze di bilancio (la Regione Campania è in regime di rientro), l’Ente proverà a chiedere la sospensione dell’esenzione di esami oggi considerati non necessari, ma tuttora in esenzione in Campania, per sostituirli con altri esami che le evidenze scientifiche più recenti indicano come necessari, ma che non compaiono nel nomenclatore delle prestazioni sanitarie regionali (il caso delle antigliadine e delle antitransglutaminasi).

La delegazione AIC, da parte sua, ha garantito, con la presenza dei propri consulenti scientifici, la disponibilità ad effettuare interventi formativi di supporto alle azioni della Regione.

Il tavolo regionale si è riunito il 26 maggio 2018 per stabilire le aree di lavoro dei partecipanti. In particolare la Delegazione dell’Università Federico II si occuperà di individuare i centri di riferimento regionali per la diagnosi della celiachia (così come stabilito nel documento… ) nonché le analisi per la diagnosi e per il follow-up che dovranno rientrare nella esenzione così come previsto dai nuovi LEA. All’AIC Campania Onlus il compito di una proposta di collaborazione per la formazione destinata agli operatori del settore ristorativo, sia pubblico che privato.

Il prossimo appuntamento è fissato per il 20 giugno 2018.